Family, fear, and faith: Helping Black patients with end-of-life decisions

Quando avevo 18 anni, seppi che la mia amata zia Martha era ricoverata in ospedale. Zia Martha, madre di nove figli e cuoca devota per il ramo dell'Esercito della Salvezza, aveva una polmonite complicata da una malattia polmonare cronica. Nel giro di pochi giorni, la respirazione di mia zia era sempre più difficoltosa, i suoi livelli di ossigeno erano diminuiti e le sue condizioni sono peggiorate anche dopo che le è stato messo un ventilatore. Sapendo che difficilmente sarebbe migliorata, i medici di zia Martha hanno cercato di chiarire i suoi desideri alla fine della sua vita attraverso conversazioni con i suoi figli.

Sfortunatamente, i miei cugini non hanno avuto una guida preventiva da mia zia e hanno semplicemente chiesto ai medici di continuare tutti gli sforzi per preservarle la vita. Lo hanno fatto, ma non hanno visto alcun miglioramento. Quindi il team di assistenza ha chiamato la famiglia per raccomandare che mia zia fosse rimossa dal ventilatore. I miei cugini erano scioccati e inorriditi e, come ricorda mia madre, hanno gridato: "Stai solo cercando di ucciderla!"

Decenni dopo, sono diventato un neurologo e un medico di cure palliative e mi sono ritrovato a condurre conversazioni simili e difficili con le famiglie sulle preferenze dei propri cari per le cure di fine vita.

In generale, non facciamo un buon lavoro in questo paese pianificando la pre-assistenza - conversazioni sull'assistenza agli anziani e altri desideri di assistenza di fine vita - o registrando queste preferenze nelle direttive anticipate sull'assistenza sanitaria. Ma all'inizio della mia carriera ho notato che queste discussioni sono spesso più difficili con i miei pazienti neri. In effetti, solo il 15% dei neri americani più anziani completa la Direttiva anticipata, rispetto al 52% dei bianchi americani più anziani. In definitiva, i neri americani tendono a scegliere procedure più rigorose rispetto ai pazienti bianchi alla fine della loro vita, nonostante i potenziali benefici limitati.

Perché questo è un problema? Ad esempio, non discutere le preferenze di una persona per l'assistenza di fine vita può aumentare la sofferenza delle azioni aggressive. Morire in ospedale può privare le persone di trascorrere del tempo tranquillo con i propri cari in un ambiente confortevole e familiare. I parenti possono essere lasciati mal equipaggiati per prendere decisioni dolorose e affrontare costose spese mediche per qualcuno che potrebbe non desiderare nemmeno trattamenti che prolungano la vita.

Cresciuta come figlia di pastori afroamericani nel Tennessee, ho trascorso innumerevoli ore in chiesa…. Quindi, quando sento famiglie afroamericane chiedere tutte le misure di sostegno vitale perché potrebbe accadere un miracolo, capisco.

Come donna afroamericana, capisco sicuramente la riluttanza dei neri a impegnarsi nella pianificazione dell'assistenza di fine vita.

In primo luogo, c'è una profonda sfiducia nei confronti del sistema sanitario derivante dal famigerato esperimento sulla sifilide di Tuskegee. E non si tratta solo di Tuskegee. Dai becchini che hanno estratto le ossa degli schiavi per lezioni di anatomia ai ricercatori che hanno usato le cellule di Henrietta Lacks senza il suo consenso, l'ingiustizia è stata diffusa per generazioni.

Ma molti altri fattori contribuiscono a ridurre i tassi di pianificazione dell'assistenza di fine vita tra i neri americani. Al lavoro c'è anche una forte fede in Dio, la dipendenza dai propri cari per prendere decisioni importanti e la deferenza verso le persone anziane che potrebbero sentirsi a disagio nel discutere di tali questioni. Inoltre, i neri americani hanno spesso una conoscenza limitata di cosa includere nelle conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure.

I medici e gli altri operatori sanitari hanno la capacità - e l'obbligo - di aiutare ad affrontare le problematiche disparità nella pianificazione dell'assistenza di fine vita.

Gli sforzi per aumentare l'uso degli anziani e la pianificazione anticipata dell'assistenza tra gli afroamericani non sono nuovi. A volte si sono concentrati sulla diversificazione del personale di assistenza agli anziani, sulla costruzione di partenariati con la comunità per creare materiali culturalmente accettabili e fornendo in anticipo un allenatore di orientamento per facilitare il completamento dei documenti necessari. Tali sforzi hanno un certo successo, ma sono necessari interventi più radicali.

Diverse opzioni creative possono aiutare. Ad esempio, lo sviluppo di un gruppo di ambasciatori della pianificazione dell'assistenza avanzata - rispettati leader laici che ricevono una formazione speciale - può aiutare a ridurre il disagio durante le discussioni sul fine vita. Questi ambasciatori possono parlare con i membri della comunità ovunque si incontrino, inclusi luoghi come barbieri, negozi di alimentari o centri comunitari. Inoltre, gli sportelli automobilistici, che già facilitano l'iscrizione ai programmi di donazione di organi, possono offrire l'opportunità di completare le direttive anticipate al momento del conseguimento della patente di guida.

Un'altra opzione è quella di formare ex caregiver a fungere da mentori tra pari per i pazienti neri con malattie che limitano la vita. Ad esempio, un collega mentore potrebbe descrivere sentimenti di angoscia e confusione quando prende decisioni di fine vita per una persona cara. Tali racconti ammonitori hanno il potenziale per toccare il cuore in particolare dei pazienti più anziani, poiché spesso si sforzano di ridurre il carico emotivo e finanziario sulle loro famiglie.

Sebbene tali suggerimenti possano aiutare, qualsiasi passo efficace deve affrontare un'altra barriera critica per molti individui afroamericani: la percezione che prepararsi per la fine della propria vita sia in conflitto con la fede in Dio. Ad esempio, i miei cugini credevano fermamente che se mia zia fosse sopravvissuta abbastanza a lungo con un ventilatore, sarebbe potuto accadere un miracolo.

Cresciuta come figlia di pastori afroamericani nel Tennessee, ho trascorso innumerevoli ore in chiesa, leggendo la Bibbia e frequentando la scuola domenicale. Ho sentito storie sul figlio della Sunamita che è stato riportato in vita con l'aiuto del profeta Eliseo, su come Gesù ha resuscitato il figlio della vedova di Nain e, naturalmente, su come Gesù stesso è risorto dai morti. Quindi, quando sento famiglie afroamericane chiedere tutte le misure di sostegno vitale perché potrebbe accadere un miracolo, capisco.

Come possiamo gestire meglio le conversazioni sull'assistenza di fine vita con individui afroamericani che hanno questo tipo di convinzione? In primo luogo, qualsiasi conversazione dovrebbe includere un riconoscimento delle convinzioni dei pazienti. Può anche essere utile riformulare l'idea di un miracolo per includere qualcosa al di là del trattamento salvavita sperato. Condivido spesso che un miracolo può essere trascorrere del tempo di qualità con i propri cari, alleviare il dolore, ridurre i viaggi in ospedale o sentirsi in pace. Noto anche che anche se accade un miracolo come avviene nella Bibbia, ciò non preclude la necessità di una pianificazione anticipata delle cure perché alla fine tutti moriranno. Mi piace notare che la Bibbia dice che c'è una vittoria nella morte e suggerisco che prolungare artificialmente la vita può ritardare la ricompensa celeste.

Qualsiasi caregiver che non si sente a proprio agio con discussioni religiose può chiedere aiuto al cappellano dell'ospedale del paziente o al leader religioso. In effetti, collaborare su larga scala con i leader della comunità religiosa afroamericana può essere molto efficace. Sentire da un leader religioso che la pianificazione e la convinzione dell'assistenza avanzata non sono incompatibili può essere potente, dal momento che questi individui sono spesso così centrali nella vita dei pazienti, e può anche aiutare ad affrontare la sfiducia nel sistema sanitario che spesso si manifesta.

Gran parte di ciò di cui i fornitori hanno bisogno è mettere da parte il nostro orientamento al compito - esplorare questo dolore o controllare questo sintomo - e concentrarsi invece sull'intero paziente.

Ricordo ancora di essermi preso cura di un uomo afroamericano di mezza età con un cancro ai polmoni metastatico diversi anni fa. Ha scelto di essere un "codice totale", nel senso che se il suo respiro si fosse fermato o il suo cuore si fosse fermato, avrebbe voluto tutti i possibili sforzi di rianimazione. Sono stato consultato come medico di cure palliative per assicurarmi che capisse cosa avrebbe comportato il codice completo nel suo caso.

Dopo aver parlato per un po' con l'uomo e sua moglie, ho visto che speravano contro ogni speranza che potesse tornare a una parvenza di "vita normale". Mentre ascoltavo attentamente, ho visto le loro guardie scendere. E quando mi sono alzato dal mio posto per andarmene, ho chiesto alla donna: "Dottoressa Robinson, ha intenzione di assicurarsi che se ha bisogno di andare in terapia intensiva, riceverà lo stesso tipo di assistenza che ricevono tutti gli altri in terapia intensiva". ospedale?" Dissi, quasi senza respirare: "Certo. ".

Quando l'ho abbracciata e ho lasciato la stanza, non ho potuto fare a meno di pensare ai miei cugini. Immagino che da qualche parte nella loro mente fossero anche preoccupati che qualsiasi risposta meno di "fai tutto" potesse portare alla fornitura di cure scadenti che i pazienti neri ricevono così spesso.

Come medico di cure palliative, neurologa, figlia di un sacerdote, ricercatrice di servizi sanitari e donna afroamericana, mi sento in una posizione unica per contribuire agli sforzi per affrontare le disparità di fine vita per i neri. Ma i fornitori non devono essere nessuno di quelli per avere un impatto. Gran parte di ciò di cui i fornitori hanno bisogno è mettere da parte il nostro orientamento al compito - esplorare questo dolore o controllare questo sintomo - e concentrarsi invece sull'intero paziente. Se comprendiamo la persona a letto, ascoltiamo attentamente, riconosciamo ciò che apprezza e la aiutiamo a sentirsi davvero visibili, allora possiamo muovere l'ago sulle disuguaglianze di fine vita in modi importanti.

Nota dell'editore: le opinioni espresse dall'autore non riflettono necessariamente quelle dell'AAMC o dei suoi membri.

Maisha T Robinson, MD, MSHPMassistente professore nel dipartimento di neurologia e presidente del dipartimento di medicina palliativa presso la Mayo Clinic in Florida.

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